Мальчика поразило редчайшее генетическое заболевание.

У маленького Степы из Самары сами по себе отмирают клетки, из которых строится организм. Родился мальчик в октябре 2017 года. Ничто не предвещало беды: здоровый ребенок, наряду с другими младенцами, учился держать головку, ползать, общаться с взрослыми на их языке.

Однако жизнь семьи Рогожкиных изменил июль 2019-го, когда Степа простудился.

Как пишут журналисты «КП-Самара», врачи говорили про ОРВИ, но последствия были страшные: мальчик сначала как будто остановился в развитии, а потом стал плакать часами напролет и «забывать» все, что умел до этого. Череда анализов, обследований, консультаций не приносили результатов. Последней надеждой стал генетический анализ, который выявил редчайшее повреждение гена.

- Как нам рассказали врачи, этот ген открыли только в 2010 году, в мире всего 25 детей с таким же диагнозом, как у Степы, трое из них - в России, - едва сдерживая слезы, рассказывает мама мальчика Анастасия.

Проблема заключается в том, что лекарства как такового нет – клетки ребенка просто не получают энергию и отмирают. Сейчас врачи пытаются разработать хотя бы поддерживающее лечение. При этом сейчас ребенок говорит «мама», играет, понимает все, что ему говорят. Однако молодая мама боится, что хорошая активность сына может в любую секунду сойти на нет.

В настоящее время шефство на Степой взяли представители одного из крупных благотворительных фондов.

Фото: Александра Будаева