В последние годы в нашей стране динамично развивается инклюзивный подход во всех сферах. Он дает людям с инвалидностью возможность вести активную социальную жизнь. Еще один благоприятный эффект инклюзии заключается в том, что общество постепенно начинает привыкать к мысли: люди на нашей планете разные и в то же время все мы равны.


Признаем, что даже лет двадцать назад многие в Сызрани по-другому относились к «непохожим прохожим». Более удивленно, настороженно и даже порой агрессивно.

К счастью, времена меняются. Сейчас детей учат быть толерантными и продвинутыми. Уже практически никого не удивляет человек в инвалидном кресле, глухой, с последствиями ДЦП или синдромом Дауна. Это заслуга политики инклюзии и перемен в настроении социума в целом.

Не так давно в Сызрани впервые прошла фотовыставка, посвященная «солнечным» детям. Она положила начало работе городского клуба детей с синдромом Дауна. Инициатором выставки стала молодежная общественная организация людей с инвалидностью «Сила воли». По словам ее руководителя Радика Шафеева, целью этого мероприятия было сплотить семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна. А также показать обществу, что эти ребята - обычные. Что они общительны, талантливы, а еще очень добры.

Напомним, что данный синдром нельзя назвать заболеванием. Это генетическая случайность, от которой никто не застрахован. И всему виной лишняя 47-я хромосома, которая наделяет человека особенными и постоянными физическими признаками. По статистике, в нашей стране в год рождается около 2,3 тысячи таких детей.

Еще два-три десятка лет назад таких улыбчивых людей считали безнадежными. С развитием технологий педагогики и медицины становится понятно: это вполне обычные люди, которые достигают успехов в творчестве, спорте и даже учебе. А еще они живут такой же обыденной жизнью. Об этом рассказали сызранские родители.

Не тратьте время на переживания!

Для нашей землячки Евгении Землянцевой рождение «солнечного» ребенка стало настоящим шоком. Идеальные анализы и в целом благополучная беременность не предвещали никаких особенностей. Но у судьбы были свои планы на этого малыша. Четыре года назад у Евгении родилась голубоглазая Настя.

- Не буду скрывать, когда узнаешь такую новость, испытываешь чувство, как будто потерял ребенка, - поделилась мама малышки. - В мыслях царили непонимание и страх. Жаль было себя, старшую дочь Дашу и саму Настю. После рождения ребенка забрали в Самару в реанимацию. А меня отправили домой. Я много плакала и думала о том, как будет жить моя дочь, как ее примет общество. Самое тяжелое в этой ситуации для матери - принять свое дитя. У меня на это ушел год. И сейчас я жалею, что так долго себя терзала. Все пошло не так, как я представляла. Страхи были напрасными.

Настя оказалась бойким и способным ребенком. Села в семь месяцев, пошла в год. Девочка посещает обычный сад и не отстает от своих ровесников. Дети очень ее любят и оберегают. Малышка танцует, учится петь, играет, капризничает и радуется. Как все! Выделяет Настю только характерная для синдрома внешность. При этом она очень симпатичная.

Вместе с дочерью растет как мама и Евгения. Выучилась на логопеда и учителя-дефектолога. Освоила массаж и ЛФК. Вплотную занимается ребенком. Обучение и любовь - основа правильного воспитания детей с синдромом Дауна.

- Благодаря Насте наша семья научилась смотреть на мир другими глазами. Мы избавились от многих страхов,- рассказала Евгения. - У нас доброе общество. Никто никогда не сделал акцент на том, что мой ребенок «не такой». Наоборот, Настя умеет к себе располагать, и у прохожих вызывает улыбки. Ее обожает старшая сестра Даша. Мы рады, что судьба подарила нам эту девочку. Я верю, что у нее все хорошо сложится. Она окончит школу, и, возможно, первая в России получит высшее образование. У нас все впереди!


Захар - желанное солнце

Рождение сына с синдромом Дауна для Юлии Липской не было ударом. Обстоятельства ее подготовили к такому, да и диагноз не пугал.

- Когда я вынашивала второго сына, скрининг показал вероятность рождения «солнечного» ребенка. Но дополнительные проверки показали, что все в порядке. Морально мы с супругом были готовы к любому исходу. Возможные особенности малыша нас не пугали. Такие дети в 21 веке развиваются прекрасно, и для этого есть все предпосылки. Вениамин родился без синдрома. И когда в третью беременность мои анализы опять были неблагоприятными, меня это даже не взволновало. Решили: как будет, так будет. И на этот раз нам судьба подарила «солнечного» Захара,- вспоминает Юлия.

Мальчишка получился, и правда, рыжим, как солнышко. К тому же очень улыбчивым и добрым. Сейчас Захару три с половиной года. Мальчик ходит в общеобразовательную группу детского сада. Есть небольшие проблемы со зрением и речью. А вот интеллектуально от трехлеток он не отстает. Как и многие ровесники, знает, что такое планшет и телефон. Дитя века информационных технологий!

- Я понимаю, что он не станет полноценным членом общества,- считает Юлия.- В нашей стране пока что непросто любым инвалидам. Но жизнь меняется. Не загадываю на будущее. В любом случае у сына есть два старших брата, которые его очень любят и поддерживают. Вообще, Захара невозможно не любить. Он принес в нашу жизнь яркие краски и доброту.


Настя дарит всем любовь

Для Елизаветы Пресняковой рождение «особенного» ребенка было, как и для многих других, неожиданным ударом судьбы. Случилось это в 1999 году. Ситуацию омрачало отсутствие нужной и полезной информации о синдроме Дауна. И часто – негативно настроенное общество. К тому же Настя родилась очень слабым ребенком.

- Первые шесть лет жизни мы не вылезали с дочерью из больниц. Порок сердца, проблемы с дыханием, слабый иммунитет. Даже пережили клиническую смерть,- вспоминает Елизавета. - Медицина сработала не на должном уровне. Врачи не давали советов по поводу лечения. Спустя шесть-семь лет я узнала, что такой порок сердца, как у нас, хорошо оперируется. Но было уже поздно. Не скрою, все это давалось тяжело. Сначала ушло время на то, чтобы принять ребенка. Потом - поставить на ноги. Было много вопросов по поводу воспитания и обучения и очень мало ответов. Но эти трудности временные. К школе у нас многое наладилось.

Настя оказалась очень компанейской девочкой. Быстро располагала к себе. В коррекционной школе, где она училась, девочку очень любили. А по-другому и быть не могло. Когда ребенок дарит окружающим искреннюю любовь, улыбки и объятия, даже сердце-сухарь дрогнет.

Несмотря на то, что общество стало добрее и толерантнее, Елизавета очень переживает, что дочери могут причинить боль из-за ее открытости и бесхитростности.

- Настя очень любит театр, музыку, фильмы. Запоминает и различает их названия. Ей нравится танцевать, но сердечко не позволяет много и активно двигаться. Компенсирует это дочка просмотром хореографии по телевизору, - рассказала Елизавета. - Как и все девочки, она любит наряжаться. У Насти есть проблемы с речью. Но мы ее понимаем с полувзгляда. Дочка просыпается с улыбкой и дарит ее окружающим. Она научила нас другому взгляду на жизнь. А самое главное - искренне и бескорыстно любить!

Клуб для семей, столкнувшихся с синдромом Дауна, основан на базе сызранской молодежной общественной организации «Сила воли». Сообщество приглашает родителей и их детей. Здесь можно найти поддержку, обменяться опытом. Получить консультацию по бытовым и юридическим вопросам. Также клуб запланировал провести для «солнечных» деток ряд интересных мероприятий. Информацию можно уточнить по телефону 8-927-777-1737.

Наталья Соколова

Волжские Вести в Субботу