История семейства Климушкиных еще несколько лет назад излучала лишь позитивные события. Родители не могли нарадоваться на подрастающую дочку Иру. Окружали ее теплом и заботой, прочили светлое будущее. Вот только в планы любящей «ячейки общества» вмешалась редкая страшная болезнь…

Когда Ире едва исполнилось 1,5 годика, девочку настигла вирусная инфекция. Вредоносные бактерии быстро переросли в редкое генетическое заболевание. Причем редкое настолько, что в России зарегистрировано всего 18 детей со схожим диагнозом. С того момента организм сызранки не может усваивать белок животного происхождения. Другими словами - ребенку нельзя есть мясо. Без помощи особой диеты и жизненно важных препаратов девочка прожить не сможет.

Доктора на экстренном консилиуме в Москве назначили пациентке уникальное лечение – рассказывает мама Иры Елена Климушкина. Чтобы ребенок мог расти и развиваться, необходимы лечебное питание и специальный препарат, действующий по аналогии с инсулином при сахарном диабете. В противном случае, болезнь полностью разрушит девочке нервную систему.

По словам Елены, с питанием маленькой Ире активно помогают, в том числе и московские волонтеры из местного благотворительного центра. Необходимые запасы питательной смеси «Глутаридона» у семьи есть. Намного запутаннее выглядит ситуация с препаратом. В региональном Минздраве он не внесен в перечень жизненно важных лекарств, что и ставит семью в непростое положение. При этом, от препаратов-аналогозаменителей девочке становится плохо.

Родителям приходится покупать препарат за свой счет. Суммарно стоимость особой диеты Иры ежемесячно составляет почти 20 тысяч рублей. Семья не стремится открыть спецсчет в банке и начать сбор средств среди неравнодушных граждан. Климушкины всего лишь хотят добиться от областного Минздрава включения препарата в перечень жизненно важных лекарств, чтобы получать его в местной детской поликлинике бесплатно.

Сейчас Ире чуть больше пяти лет. Несмотря на то, что девочке трудно самостоятельно передвигаться и говорить, она с удовольствием ходит в детский сад, любит рисовать, часто улыбается и верит: болезнь в окружении добрых людей обязательно отступит.