Семья мальчика собирает деньги на жизненно необходимое лечение.

Десятилетний Рома Барышников из поселка Поливаново Барышского района Ульяновской области борется с тяжелым генетическим заболеванием - мышечной дистрофией Дюшенна. Семья мальчика собирает 240 миллионов рублей на жизненно необходимое лечение.

Первые проблемы со здоровьем родители заметили, когда Роме было около четырех-пяти лет. Мальчик стал быстро уставать, много спать, жаловаться на боли в ногах и при любой возможности старался присесть. Позже появились сложности с ходьбой, прыжками и подъемом по лестнице. Генетическое исследование подтвердило диагноз - мышечную дистрофию Дюшенна.

Это прогрессирующее заболевание постепенно разрушает мышцы, в том числе сердечную и дыхательную мускулатуру. Сейчас Рома часто ходит на носочках, падает, с трудом поднимается по лестнице и не может самостоятельно встать с пола.

Семья надеется на лечение препаратом «Элевидис». По информации волонтеров, необходимая инфузия является однократной и может помочь замедлить разрушение мышц и сохранить двигательные функции ребенка. Стоимость лечения составляет 240 миллионов рублей. На данный момент благодаря помощи неравнодушных людей удалось собрать более 107 миллионов рублей, однако до необходимой суммы еще далеко.

Несмотря на болезнь, Рома остается активным и талантливым ребенком. Он любит рисовать, собирать конструкторы и пазлы, выжигать по дереву, но больше всего - петь. Мальчик участвует в концертах и конкурсах и неоднократно занимает призовые места. В родном поселке его знают и поддерживают.

Семья и волонтеры обращаются за помощью ко всем неравнодушным людям. Даже небольшой вклад может приблизить Рому к необходимому лечению и дать ему шанс сохранить возможность ходить и жить полноценной жизнью. Подробности и реквизиты можно узнать здесь.

фото: Анна Мария Благотворительный фонд