Ушла из жизни Ксения Никитина - девочка с озорными кудряшками и бездонными глазами.

В возрасте восьми лет скончалась Ксения Никитина, получившая титул самой красивой девочки России. О трагедии сообщили в благотворительном фонде «Стеша».

- Ксюша была очаровательной девочкой - с озорными кудряшками, бездонными глазами и улыбкой, которая когда-то озаряла все вокруг. Она росла в любящей семье: рядом были заботливые родители, бабушки и дедушки, готовые на всё ради своей малышки, - сообщили в фонде.

Жизнь Ксении с самого начала была испытанием на прочность. В возрасте одного года девочке поставили диагноз «синдром Ретта» - редкое генетическое заболевание, которое встречается исключительно у девочек. Оно вызвано мутацией в гене MECP2 на X-хромосоме. Заболевание характеризуется постепенной утратой ранее приобретенных речевых и двигательных навыков, развитием стереотипных движений рук похожих на «мытье рук», замедлением роста головы, нарушениями координации, эпилептическими припадками и проблемами с дыханием и сном.

В два года, несмотря на уже поставленный диагноз, Ксения одержала победу в конкурсе и получила титул самой красивой девочки России. По словам ее мамы, участие в соревновании стало важным шагом для привлечения внимания общественности к синдрому Ретта.

Фонд «Стеша», который сопровождал семью на протяжении многих лет, отмечает, что Ксения оставила глубокий след в сердцах всех, кто ее знал. Ее сила духа, лучезарная улыбка и стойкость стали вдохновением для многих.

В память о девочке фонд планирует запустить информационную кампанию о синдроме Ретта и организовать сбор средств на поддержку семей, воспитывающих детей с этим диагнозом.

фото: фонд «Стеша»