Редчайшее заболевание каждый день забирает силы мальчика.

Чтобы спасти жизнь маленького Савелия из Самарской области, его родителям нужно почти 235 миллионов рублей. Столько стоит один укол препарата, который должен остановить болезнь, которая каждый день забирает силы шестилетнего мальчика из города Отрадный.

Когда Савелий родился, ничто не предвещало проблем, он был активным, подвижным ребенком. Когда сыну исполнилось пять лет, родители стали замечать, что мальчик начал спотыкаться на ровном месте, вскоре он уже не мог встать с пола.

Родители повели сына по врачам, ему стали делать массаж и прописали ортопедические стельки, но становилось только хуже.

В конечном итоге выяснилось, что у мальчика редчайшее заболевание - Миодистрофия Дюшенна - это редкое генетическое заболевание, при котором организм перестает вырабатывать дистрофин - важнейший белок, без которого мышцы разрушаются.

- Мы были в шоке. Наш мальчик казался абсолютно здоровым. В тот момент земля ушла из-под ног, а привычный мир обрушился, словно карточный домик, - вспоминает мама мальчика Юлия Кузьмина в интервью «КП Самара».

Болезнь развивается постепенно: сначала ребенок кажется менее ловким, чем сверстники, к 10 годам многих из таких детей не могут передвигаться без инвалидной коляски, к 15 годам - полностью обездвиживаются и подключаются к аппарату ИВЛ. Средняя продолжительность жизни при этом диагнозе составляет 20-25 лет.

Спасти от болезни может только один генный препарат стоимостью почти 235 миллионов рублей. Получить его бесплатно семья не может, так как Савелий не попадает под ряд критериев дял получения бесплатной помощи. Вылечить его согласились в Объединенных Арабских Эмиратах. Но для этого семья сначала надо собрать деньги.

Пока собрано только 34 миллиона рублей.

Фото: КТВ-ЛУЧ