«Фантастика, что он выжил»: история малыша, который навсегда останется ребенком

Из-за редкой болезни ребенок в один год выглядит как двухмесячный малыш. Синдром Корнелии де Ланге коварный, второе название синдрома — амстердамская карликовость.

Новосибирцы Ульяна и Станислав Шаройкины три года мечтали стать родителями и уже смирились с тем, что детей у них не будет. Новость о беременности стала для них сюрпризом, но сразу же на обследованиях стали звучать тревожные звоночки.

Платон родился на две недели раньше срока, и только тут молодая мама узнала страшную новость - у ее сына редкое генетическое заболевание. Синдром Корнелии де Ланге коварный, имеет разные формы, от легкой до сложной - с множественными пороками развития, часто несовместимыми с жизнью.

- Видимо, поломка в генах случилась где-то глубже. Врачи ничего не определили, сказали - все хорошо, ходите дальше, но на каждом УЗИ что-то было не так: вроде и все в порядке, но то руки как будто короткие, на этом сроке должны быть длиннее, то отек стоп, то подозрение на порок сердца. Женщины за всю беременность ходят на УЗИ раза 3, я же была 33, каждую неделю ходила, - рассказывает НГС Ульяна. Супруги уже понимали, что у них может родиться больной ребенок.

В первый месяц малыш перенес три операции - у мальчика обнаружили серьезный порок сердца, были проблемы с легкими, паховая грыжа. Врачи не раз говорили Шаройкиным: «Фантастика, что ваш сын выжил». Это было главным, а все остальные проблемы супруги договорились решать по мере их поступления, главное, что больше не стоит вопрос о жизни и смерти ребенка.

Весить к одному году 6 кг с синдромом Корнелии де Ланге вполне нормально. Максимальный рост взрослого человека - не больше 150 см.

- Как будто у тебя всегда маленький ребенок. С одной стороны, может это и хорошо, меньше вопросов со стороны общественности - почему ваш ребенок не разговаривает, люди просто будут думать, что он еще маленький. Непонятно, где, как и когда вылезет следующая проблема. Ребенок - настоящий инопланетянин, у него все по-другому. Я для себя решила, что не буду больше читать про эти диагнозы, пусть этим занимаются врачи. Я смотрю на своего сына - нормальный ребенок. Чувствует себя хорошо, играет, - делится Ульяна.

Лечения как такового у Платона нет, есть постоянные обследования, реабилитации. Мальчика водят к логопеду-дефектологу, чтобы он научился кушать самостоятельно. Обязательно массаж, чтобы снимать тонус мышц, остеопат - все стоит денег. Мама надеется, что ее сын сможет ходить, но насчет речи не уверена - женщине посоветовали учить язык жестов.

- За этот год у нас с мужем произошла такая переоценка ценностей... Мой муж невероятный человек - многие мужчины в подобных ситуациях сдаются, сбегают, проявляют слабость, а мой - проявил такую силу, поддержал меня, мою маму. Он - наш якорь, на нем вся семья держится, - говорит Ульяна и добавляет, что с появлением Платона ее жизнь обрела смысл, сделала ее счастливее.

фото: Ульяна Шаройкина с портала 63.ru