Съемочная группа КТВ-ЛУЧ побывала в гостях у семьи Жуковых.

В Сызрани живет трехлетняя Мария Жукова единственная в стране девочка с синдромом нерасчесываемых волос. Ранее мы сообщали, что эффект стекловидных волос является редкой аномалией, которая наблюдается только у ста человек в мире. В России зафиксировано всего два таких случая – у Маши и у мальчика из Кирова.

Мама Маши рассказала, как они узнали о заболевании дочери и с какими трудностями им теперь приходится сталкиваться.

- Вообще Маша родилась с черными волосами и они сначала были совершенно нормальными. Месяца через три волосы выпали и на голове появился пушок. Все говорили, что скоро вырастут нормальные волосы, но время шло и ничего не менялось. Пришлось пройти обследование у врачей, - рассказывает Екатерина Жукова.


О том, что у Маши редкое заболевание семья узнала совсем недавно. Мама девочки говорит, что Маша обожает свои волосы и ежедневно красуется у зеркала. Волосы растут в разные стороны и не поддаются укладке.

- Волосы у Маши ломкие и чем меньше мы их беспокоим, тем лучше. Прическу мы сделать не можем и стараемся одевать шапочки, потому что многие прохожие желают потрогать ее волосы. Частенько и трогают. В этом, конечно, приятного мало, - рассказывает женщина.

У маленькой Маши есть 13-летний брат, который всегда рядом со своей сестрой. Он очень гордится тем, что у него такая уникальная сестра. Вместе с Машей он завел аккаунт в ТикТоке, где их видео набирают популярность.

Сама Маша в свои годы проявляет редкие способности и ее нисколько не смущает редкое заболевание. В свои три года девочка знает алфавит, много стихов и песен, умеет плавать, а ее любимое занятие - катание на самокате и велосипеде.


Лечащий врач девочки Алевтина Тучина рассказала в интервью, что синдром нерасчесываемых волос был открыт в 1973 году.

- Это очень редкий случай и я была сильно удивлена. Волосы у таких людей светлые, имею серебристый оттенок, достаточно густые. Под микроскопом у волосяного фолликула продольная борозда и треугольный срез, либо в форме сердечка, - пояснила трихолог Алевтина Тучина.

За девочкой медики будут наблюдать и дальше. Лекарства от этого заболевания не существует, но, к счастью, синдром не опасен для здоровья.


фото: КТВ-ЛУЧ